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一滴雨可夺命!那些罕见的怪病
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一滴雨可夺命!那些罕见的怪病
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ice0341
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狗仔卡
发表于 2011-10-27 13:05:51
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来自: 浙江金华
英国美少女佩恩患有极罕见的温度改变敏感症,只要一滴雨点、一个雪糕,浸浴、淋浴太久或是游泳,总之身体突然遇热或冷,就会休克或昏倒,甚至会致命,所以她从来雨伞不离手。修读法律的她所患的叫寒冷性荨麻疹,全球仅44人罹患这个怪病。13岁时,佩恩在寒冷中上体育课后开始发病,全身出疹。16岁那年,她更曾在位于伯恩茅斯寓所附近的海中游泳,两度昏倒险死。自此,她才被诊断出患上怪病。现在她要随时携带一支肾上腺素针药,并戴着一条医疗手带,一旦晕倒,陌生人便知道要为她打针。
英国约克郡卡瑟福德市女童莉莉患有罕见的“胱氨酸贮积症”,肾脏无法清洁自己的血液,导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在她的体内不断聚集,如果这种晶体增加到一定数量,莉莉的身体将逐渐变成“石头”!据悉,莉莉直到23个月大时才被医生诊断出患有这一无法治愈的罕见怪病。为了拯救莉莉的性命,防止她的身体变成“石头”,英国医生为莉莉设计了一种特殊的鸡尾酒药物,莉莉每天都要服用大量的药剂和营养剂。英国儿科专家泰尔曼博士称,可以通过药物防止患者身体逐步“石化”的速度,但“胱氨酸贮积症”永远都无法被彻底治愈。
英国男孩戴维·米德尔顿因对阳光过敏,每天外出必须身穿特制防护服,这让他苦不堪言。据医生介绍,米德尔顿患上了世界上第一例变异型“色素性皮肤干燥症”(Xeroderma Pigmentosum)。这是一种罕见的遗传疾病,皮肤极易遭受紫外光损伤。由于对阳光极为敏感,即便在阳光下呆几分钟,他的皮肤也会马上起水疱。米德尔顿必须每隔两小时就得涂抹一次防晒指数是50的防晒霜。英国伯明翰大学附属医院皮肤病科主任塞莉亚·莫斯博士表示,色素性皮肤干燥症虽不能治愈,但可以根据阳光变化细致安排生活加以控制。
一名英国女童患怪病,每天入睡最多30次,以致无法与小伙伴们游戏或骑自行车。这位小女孩名叫萨德,患上罕见的嗜眠发作症,在英国只有500名儿童患有这种病,而且难以治疗。此外,萨德还被诊断患有猝倒症。萨德的母亲达娜说,早在萨德2岁时,她就注意到萨德有些不对。“有一次我正跟她一起骑自行车,她突然从车上摔下来,在地上睡着了。”在过去3年中,萨德定期去医院体检。
一名患有疾病而吃不胖的英国女子现身说法告诉我们,吃一堆东西却胖不了其实像是一场噩梦。现年50岁、育有2名子女的法兰奇罹患一种十分罕见的疾病肌肉纤维失调(muscular fibrositis disproportion),造成她的身体无法囤积脂肪。据悉,包括法兰奇在内,世界上只有2个人患有这种疾病。法兰奇的食量像牛一样大,也不避讳油炸食物,但还是瘦到只剩骨头,只能穿尺码超小的童装。
爱是人人渴望的美好情感,但对美国男子马特·弗雷尔金而言,却不啻一剂毒药。这名男子于2006年身染怪病,一感觉到爱,身体便会无法控制地麻痹。由于上述原因,弗雷尔金不能看爱情电影,甚至无法“忍受”两个陌生人在他面前举止亲密。医生认为,弗雷尔金患有猝睡症。猝睡症是白天过度嗜睡的罕见神经疾病。患者白天清醒的时候,脑部和身体会突然出现与睡眠及做梦相关的生理反应。
2010年10月,英国有一名时年7岁女孩自出生便患有严重的代谢症,使她一旦摄入蛋白质便会受到脑损伤。为了生命安全,她不得不终生以不含蛋白质的蔬菜和水果为食。她所患的是一种较严重的苯丙酮尿症,主要表现为先天氨基酸代谢异常,摄入蛋白质即会对大脑产生有害物质。一般来说,该病患儿的智力会存在不同程度的缺陷,然而巴克蒂在出生时即被检测出代谢异常而远离蛋白食品,因此她成为了全球范围内罕见的智力正常的患者。
一名英国女大学生克拉克(Lily Clarke)错过了考试、圣诞节、新年等人生重要的日子,只因罹患了罕见疾病“克莱-李文症候群”(Kleine-Levin Syndrome,简称KLS,又称为周期性过眠症),常常一睡就不醒,最严重时可以整整两个月都在睡眠中渡过。2011年8月,医生称目前还找不到任何方法治疗,对这种病束手无策。
19岁的英国女孩丹妮尔·伯顿看物体时犹如透过万花筒,眼前出现许多雪花状的彩色斑点,尽管这种病症全球罕见,暂无有效疗法,伯顿并不放弃求治希望,伯顿先前视力正常,直到2009年10月的一天,突然出现异常,许多彩色斑点如雪花般出现在她眼前。一名医生对她说,她之所以出现这种症状,可能是患上了“持久性先兆偏头痛”。伯顿因长期偏头痛,脑部一根神经传导受阻,才出现这种症状。
2009年11月,英国两岁的女童蒂娜罹患一种罕见的怪病,只要一哭就会全身痉挛、脸色发紫,甚至呼吸和心跳停止,濒临死亡!她曾因哭泣而痉挛了两个小时,并陷入深度昏迷,经过3天4夜的抢救方才“复活”!为了防止出现意外,蒂娜的父母不得不努力让她“笑口常开”,因为任何一次哭泣都足以让她送命!
在一些科幻电影中, 吸血鬼或一些令人恐怖的怪物眼睛里会流着血液,但在现实生活中,印度一位年仅13岁的女孩身患怪异病症,不仅经常眼睛流淌着鲜血,甚至在身体的任何部位皮肤未划伤情况下便会流出血液。 这位名叫奎克丽·特维迪的女孩由于经常从眼睛、鼻子、发囊、脖子和足底渗出血,她不得不接受输血,从而维持生命。有时她的状况非常糟糕,当她一觉睡醒时竟发现身体上有一层结痂的干血。
呼吸换气对普通人来说是最自然不过的事,然而英国南威尔士加的夫市男孩萨姆却常常“忘记”呼吸———由于患有一种罕见的疾病“中枢换气不足综合征”,导致萨姆的中枢神经无法“提醒”他的身体缺氧需要呼吸!可怕的是,每当萨姆大笑或者睡觉时, 他都会因为“忘记”呼吸而陷入窒息状态,而他随时都可能由于缺氧而导致脑部受损,甚至死亡。
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