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浙师大大二男生患上蜘蛛指综合征 10万中4到6人的概率(图)

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发表于 2011-10-27 12:39:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 浙江金华
同班同学天天端着募捐箱在食堂门口求助6名高中哥们赴上海献血2000毫升
大二男生得上蜘蛛指综合征
这种病曾夺走美国排球明星海曼的生命医生说10万个人里只有4~6人可能患上

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生病前刘汉荣不仅学习优秀,体育也有特长。


  “各位同学,当你们看到这封信,我可能已经在手术中或者在重症监护室了。谢谢你们!今天是我最后一次跑来网吧里上网了,因为下午要住院了,很长一段时间都不可能接触电脑。一切都来得太快,就那么几天的事,所以让很多亲人都接受不了,经过我爸的事,他们都对那个手术害怕了。最承受不了的是我奶奶,她到现在都还不知道我也要动手术的事,我骗她到学校念书去了,不想让她难过。刚开始时真的感觉老天对我们太不公平,现在想想只有勇敢面对才可能有出路。不管怎么样,我都会坚强地面对这一切。”

  在即将踏进手术室前,刘汉荣在博客上写下了对母校同学的感激之情。

  刘汉荣,浙师大应用电子技术教育专业大二学生,如果一切顺利的话,明天他就要踏上手术台,去面对刚刚夺走他父亲生命的马凡氏综合征。

   身体里埋了个定时炸弹

  陈龙飞是浙师大的辅导员,9月份的一天,班里的学生刘汉荣突然来请假,说是父亲生病了,母亲一个人在家里忙不过来,要回去照顾。

  过了几天,汉荣打电话给他,说是父亲的病挺严重,要做手术,陈龙飞也没多想,就叫他在家里好好照顾爸爸。

  几天之后,汉荣又打电话来说,自己没办法再回去读书了。

  “他说,父亲已经不幸去世,他遗传了父亲的病,要退学,要去做手术。”陈龙飞很惊讶,这个学生平时一直很优秀,身体也挺好,怎么突然之间就得了这么严重的病了。

  “开始,我也没听说过这种病,后来才知道,这种病发病率很低,而且埋在身体里就像颗定时炸弹,一旦肿瘤破裂,就有生命危险。”从汉荣请假之后,陈龙飞就再也没有见过他。

  为了避免父亲的悲剧,汉荣和妈妈来到了上海市中山医院,想要早点把这个定时炸弹给摘掉,“至少要15万~20万,他们家本来条件就很普通,当时为了给父亲治病,钱已经花得差不多了,”为了筹钱给儿子治病,汉荣妈妈每天奔波在各家亲戚之间,希望为儿子的手术筹到点钱。

  也就是这个时候,一直不愿意接受大家帮助的汉荣,嘴才软了下来,同意接受同学们的帮助。

  

  食堂门口摆起募捐箱 6名同学赴上海献血

  10月23日,校园里有一场学生会招新活动。应教101班班长沈腾飞觉得,这是个帮汉荣的机会。他赶紧向学院申请了一个“展位”。就在学生会招新“展位”的边上。放上一个募捐箱,写了一块广告牌。捐款行动就这样开始了。

  第一天,捐款数就达到了两万元;第二天,9000元;第三天,第四天……截至昨天,总共募集到了46000元。

  “我们自己班里捐了大约5600元。职业教育技术学院每一个班级的每一个学生都捐了款。”沈腾飞说。

  沈腾飞说,捐款还将继续下去,因为虽然手术费已经有了着落,但汉荣术后的恢复还需要一大笔钱。

  前天下午,同学们又接到了汉荣从上海打来的求助电话。原来,中山医院排了很多类似的手术,医院的血库储备不足,需要病人家属献血,以血换血。

  “至少2000毫升。”汉荣在电话那头焦急地说。当天下午3点,由汉荣老乡组成的6人献血小分队就开赴上海了。

  昨天下午,记者打通了六人小分队中李超的电话,他正在回金华的火车上,“现在血也足了,明后天就能动手术了。”

  

  明天终于能进手术室了

  昨天傍晚,记者联系上了刘汉荣。汉荣说,现在,自己手术的钱已经基本到位了,血也够用了,真是要好好感谢学校的同学,如果顺利的话,自己明天就能进手术室了。

  得知这个消息,辅导员陈龙飞一时都没说出话来,他对我说,每天中午,自己路过食堂,都能看见刘汉荣班里的同学,拿着募捐箱,在为他募集希望。“每天都在,风雨无阻的,有一天,一个班级的同学给我打来电话,说是要给汉荣捐钱,走了大半个学校,把200多块钱亲手交到我手里,才放心地离开,每一笔钱,对我,都是一种触动。”

  

  链接:

  什么是马凡氏综合征

  马凡氏又名蜘蛛指(趾)综合征,属于一种先天性遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,有家族史,主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。

  一般来说,得了这种病的人,个子都长得比较高,手指和脚趾非常修长,甚至人也会长得特别漂亮,比如帕格尼尼,就是因为得了病,手指才会那么长。但美丽背后却暗藏危机,得了这种病的人,纤维结缔组织都会受到影响,天生就比别人的脆弱。

  心血管方面的表现就是像汉荣那样的主动脉瘤,这种瘤不严重的时候一般体检检查不出来,但是肿瘤一旦破裂,有99%的人,都会保不住生命。

  当年美国著名女排选手海曼就是因为马凡氏综合征猝死在赛场上,年仅31岁。2001年1月,中国著名男排运动员朱刚因心脏血管瘤破裂在成都去世。

来源:都市快报

发表于 2011-10-27 13:50:00 | 显示全部楼层 来自: 日本
真是牛人。
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发表于 2011-10-27 15:25:00 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
这个世界啊~
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发表于 2011-10-27 23:25:03 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
我来了~~~~~~~~~   
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发表于 2011-10-28 01:25:00 | 显示全部楼层 来自: 日本
真是牛人。
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发表于 2011-10-28 03:05:00 | 显示全部楼层 来自: 辽宁鞍山
先顶后看  
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发表于 2011-10-28 12:25:00 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
路过!
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发表于 2011-10-28 17:50:00 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
  
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发表于 2011-10-28 21:05:00 | 显示全部楼层 来自: 台湾
这个世界啊~
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发表于 2011-10-28 23:05:00 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
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